Κώστας Πουπάκης

Σάββατο 19 Αυγούστου 2017 -

Πρόληψη, ενίσχυση της αντιμετώπισης και ευαισθητοποίηση για τη Κυστική Ινώδη Νόσο (Κυστική Ίνωση)

E-mail Εκτύπωση


kystikh-invsh-250x163


Η ερώτηση του Κώστα Πουπάκη στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή

 

 

Η Κυστική Ίνωση (CF) αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα της λευκής φυλής από το οποίο υπολογίζεται ότι πάσχουν περισσότεροι από 40.000 άνθρωποι σε όλη την Ευρώπη ενώ περίπου 1 στους 25 Ευρωπαίους είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου που την προκαλεί. Πρόκειται για μια ιδιαίτερα σοβαρή και απειλητική για τη ζωή ασθένεια, όπου παρά τις πρόσφατες εξελίξεις στην ιατρική αντιμετώπισή της, ο μέσος όρος ζωής των ατόμων με κυστική ίνωση παραμένει σημαντικά περιορισμένος. Αξίζει, μάλιστα, να σημειωθεί πως οι ασθενείς της νόσου απαιτείται να βρίσκονται υπό συνεχή ιατρική παρακολούθηση και να υποβάλλονται σε επώδυνες και ταυτόχρονα πολυδάπανες θεραπείες. Γίνεται, λοιπόν, αντιληπτό ότι τόσο η πρόληψη μέσα από τη γενίκευση του ειδικού προγεννητικού ελέγχου, όσο και η εξειδικευμένη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στους πάσχοντες οφείλουν να καταστούν ως οι δύο βασικές κατευθύνσεις για την αντιμετώπιση της νόσου, καθώς όπως προκύπτει από σχετικές έρευνες ο μέσος όρος ζωής των ανθρώπων με ινοκυστική νόσο εξαρτάται ευθέως από την ύπαρξη εξειδικευμένων γιατρών και οργανωμένων ειδικών κέντρων κυστικής ίνωσης . Σε αυτό το πλαίσιο ερωτάται η Επιτροπή:

 

  • Προτίθεται να προχωρήσει σε ειδικές συστάσεις προς τα κράτη-μέλη, ώστε η εξέταση για την κυστική ίνωση να ενταχθεί ως υποχρεωτική στον προγεννητικό έλεγχο και να καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία;
  • Διαθέτει στοιχεία αναφορικά με τη θέσπιση της ειδικής αυτής εξέτασης ως υποχρεωτικής στα κράτη-μέλη;
  • Γνωρίζει σε ποιά κράτη-μέλη λειτουργούν οργανωμένα ειδικά κέντρα κυστικής ίνωσης και ποιό είναι το ποσοστό συμμετοχής των ασφαλιστικών ταμείων στη νοσηλεία;
  • Επεξεργάζεται την έκδοση κατευθυντήριων γραμμών στα κράτη-μέλη για τη σύσταση, στελέχωση και λειτουργία των ειδικών αυτών κέντρων, όπου δεν υπάρχουν;
  • Σκοπεύει να προωθήσει την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών μεταξύ των κρατών-μελών προκειμένου να αναδειχθούν οι πλέον ενδεδειγμένες και αποτελεσματικές δράσεις περαιτέρω ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης της κοινής γνώμης πάνω σε αυτό το ιδιαίτερα σοβαρό ζήτημα;

alt

 

Social Networks

Με ενδιαφέρει η γνώμη σας

Περιμένω τις απόψεις, προτάσεις, θέσεις σας σε θέματα που σας αφορούν. Είμαι στη διάθεσή σας να αναλάβω δράση για θέματα κοινού ενδιαφέροντος.

Υποβολή ερώτησης